小心│兒科最棘手的川崎氏症。發燒五天要注意。嘴紅乾裂淋巴腫血輪眼。4Y1M住院紀錄

「媽媽我是川崎氏症,我的嘴巴還沒好,我不要再去醫院了…」才剛滿四歲的他,對我說出這樣的話好讓人心疼…
11月中他住院了一個星期,回家休養了一個星期,回診給醫生看過才讓他去上課,在醫院的他真的好想去幼稚園…

至今小力咕還要吃阿斯匹靈繼續回診追蹤,確保心臟沒有後遺症才行,這樣罕見疾病真的需要好好簡單記錄一下。


那一個難熬的夜晚,從急診室到隔離病房再轉到兒童病房,找不到血管好抽的情況下,小力咕被醫護人員抽了快十次才抽到血,真的是嚇到寶寶作夢都會驚醒說:「我不要打針」。

住院期間最感動的莫過於在幼稚園家長群組,看到全班同學拍兩支影片給兒子打氣真的很感動,鼓勵他趕快好起來:「我們等你來上課!」連同學的阿嬤跟媽媽都傳訊息來說很想念他,問他什麼時候出院,真的超讓人感動…

高燒好幾日後,終於退燒,非常感謝醫護團隊的細心照顧和檢查,從住院治療,持續追蹤至今,在此十分感謝親友的祝福與關心,還有紛紛稍來關心這個疾病後續的照顧方式。

這是一個會 「傷心臟的罕見疾病 ─  川崎氏症」,我們第一次聽過,也是「小兒科公認最棘手的症狀,很容易被誤診」,也是最不得輕忽的。

簡單紀錄發病的狀況,還有觀察川崎氏症的症狀,希望大家都能注意家中6個月-5歲的孩子,這個年紀區間占所有診斷川崎氏症的九成,尤其好發於亞洲國家的兒童。他的發生率在臺灣每十萬名五歲以下的兒童人口中,每年約有 60 至 70 例。病因目前仍未明,可能是一種和感染、免疫及基因都有關的疾病。

我的孩子得了川崎氏症:住院治療+後續追蹤

DAY1 :去牙科檢查牙齒跟預防性塗氟,無症狀,之後開始嘴巴有點紅,37.4度,開始有點發燒的狀態。

DAY2 :一整天悶燒37.5,孩子自述喉嚨痛,全身疲倦,嘴巴紅,看A醫生:「喉嚨跟鼻子發炎」開感冒藥。

DAY3: 早上悶燒37.5,晚上高燒39度喉嚨痛,單邊脖子腫,雙腳酸痛,嘴巴紅,看B醫生:疑似腮腺炎? 但醫生認為有打疫苗怎麼會這樣,有開退燒跟塞劑給孩子

DAY4:下午高燒42度,吃退燒未退燒,全身起紅疹,四隻手腳紅腫,眼睛發紅,開始嘔吐,單邊脖子腫,打電話給A醫生,A醫生說很嚴重了請我們直接送M醫院急診,他們的兒科團隊陣容比較好,他覺得不是腮腺炎這麼單純,必須進一步送急診抽血檢查,發現「肝發炎」。M醫院急診C醫生認為可能是 「EB病毒」,已排除猩紅熱、腮腺炎,給予抗生素治療未改善,凌晨持續高燒至40.7,症狀持續並未改善。從急診等待還有PCR核酸檢測,再到隔離病房休息都已經凌晨了,真的辛苦孩子了。

兒子吊點滴四肢都個別被全身壓制,被扎了3~4針,之前急診抽血被六、七個護理師和醫生壓制抽了10幾次才抽到血,所以護理師一來就很害怕被打針,睡覺也會驚醒說夢話⋯只能說小朋友的血管真的很不好抽,也很不好找,小小手吊著點滴真的很心疼不已,也辛苦醫護團隊出動大批人馬來救治孩子。

DAY5 :高燒40.2度,兒童病房治療。
檢驗師照超音波和檢查直接否決急診C醫生的診斷,與主治D醫生確認是「川崎氏症 」無誤。開始免疫球蛋白點滴2天,之後用阿斯匹靈,保護心臟冠狀動脈。免疫球蛋白(4hrs),下午打了第一瓶之後降到38.2,打到第三瓶,降溫到37,血輪眼開始不見,百分之百確定為川崎氏症。

血壓持續監測,搭配阿斯匹靈,又開始發燒至38度,晚上給抗組織胺點滴,還有一條藥膏備用(腳和肚子會癢),晚上11點開始退燒,免疫球蛋白已經打完4瓶,還剩4瓶(一瓶4小時左右),發燒終於控制住了,器官發炎也用抗生素交替使用,體溫下降,身體紅腫慢慢退了⋯

DAY6 開始48小時改低劑量阿斯匹靈,沒有再發燒,肝指數要抽血,醫生說免疫球蛋白有效,可以晚2天再抽,抗生素持續打。

DAY7 安排心臟科超音波,確認冠狀動脈有沒有因此受損。

DAY8-10 阿斯匹靈繼續吃,觀察恢復狀況,紅疹開始消失,草莓舌也不見了,肛門跟手腳開始有脫皮的現象…但是嘴唇乾裂出血還是存在。

DAY11 出院後,阿斯匹靈要繼續吃…保護畢竟還是怕復發的可能,雖然很低,但是還是要注意。要持續觀察是否再發燒超過38度就要馬上回醫院,沒有的話,一個星期後回診照心臟超音波跟一個月後再繼續追蹤..

川崎氏症的治療主將: IVIG(免疫球蛋白)及 Aspirin(阿斯匹靈)

一、給予靜脈滴注免疫球蛋白(IVIG),可將冠狀動脈瘤的發生率從 20~25%降至 3~5% 以下,施打免疫球蛋白時間最好是在發病後 5-10 天內。
二、口服阿斯匹靈:可抑制發炎反應,恢復期以低劑量服用,可避免血栓形成,若追蹤心臟超音波正常,一般需服用 2 個月。

根據 2017 年新版美國心臟學會建議,若無冠狀動脈異常則持續低劑量阿斯匹靈使用四到六週,若有冠狀動脈異常則需長期治療。

三、川崎病的後續追蹤:在急性期剛結束進入亞急性期後,心臟超音波的追蹤是相當需要的,想像一下我們的身體細胞在冠狀動脈及其他血管系統剛剛大戰一場,戰場是原本應該要正常運作的血管壁,因此到底血管被波及到什麼程度要這個時候才能夠知道。超音波施行的建議時間約在診斷的「2 週後」及「4至 6 週」,才能夠清楚盤點損害的程度。接著醫師會根據盤點的結果分類,將受損的嚴重程度分成第一級(最輕微)至第五級(最嚴重)訂定不同的追蹤時程建議。

川崎氏症五口訣:1.2.3.4.5 媽媽簡單記症狀

1. 一張嘴巴:紅唇、乾裂、草莓舌
2. 兩顆眼睛:發紅、無疼痛血輪眼
3. 三隻手摸:頸部淋巴結腫起來
4. 四肢手腳:末梢紅腫,退燒會脫皮
5. 五天發燒:全身皮膚紅疹長一堆

發病到現在快一個月了,每天持續吃阿斯匹靈,但他的紅色嘴唇乾裂的狀況還是存在,乾裂出血時要記得擦護唇膏潤滑,避免抓破出血,而醫生說這個症狀就是再觀察,畢竟嘴唇乾裂可能要一兩個月才會恢復健康,回想當時小力咕連續發燒,還到42度又伴隨著嘔吐全身無力,真的嚇死我了,希望以後不要再出現這樣的症狀了,我願折壽也要換你一生健康平安,看著孩子生病,真的會很擔心,感謝醫院的醫護團隊用心照顧,主治醫生及時對症下藥,沒有錯過黃金治療期,真的是萬幸,也感謝老師和同學們這樣的關心小力咕,充滿祝福的你一定會早日康復,然後永遠都不會再發生,心臟都沒有後遺症,這就是為母最大的願望。

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