小心│兒科最棘手的川崎氏症。發燒五天要注意。嘴紅乾裂淋巴腫血輪眼。4Y1M住院紀錄

「媽媽我是川崎氏症，我的嘴巴還沒好，我不要再去醫院了…」才剛滿四歲的他，對我說出這樣的話好讓人心疼…
11月中他住院了一個星期，回家休養了一個星期，回診給醫生看過才讓他去上課，在醫院的他真的好想去幼稚園…

至今小力咕還要吃阿斯匹靈繼續回診追蹤，確保心臟沒有後遺症才行，這樣罕見疾病真的需要好好簡單記錄一下。

那一個難熬的夜晚，從急診室到隔離病房再轉到兒童病房，找不到血管好抽的情況下，小力咕被醫護人員抽了快十次才抽到血，真的是嚇到寶寶作夢都會驚醒說：「我不要打針」。

住院期間最感動的莫過於在幼稚園家長群組，看到全班同學拍兩支影片給兒子打氣真的很感動，鼓勵他趕快好起來：「我們等你來上課！」連同學的阿嬤跟媽媽都傳訊息來說很想念他，問他什麼時候出院，真的超讓人感動…

高燒好幾日後，終於退燒，非常感謝醫護團隊的細心照顧和檢查，從住院治療，持續追蹤至今，在此十分感謝親友的祝福與關心，還有紛紛稍來關心這個疾病後續的照顧方式。

這是一個會 「傷心臟的罕見疾病 ─  川崎氏症」，我們第一次聽過，也是「小兒科公認最棘手的症狀，很容易被誤診」，也是最不得輕忽的。

簡單紀錄發病的狀況，還有觀察川崎氏症的症狀，希望大家都能注意家中6個月-5歲的孩子，這個年紀區間占所有診斷川崎氏症的九成，尤其好發於亞洲國家的兒童。他的發生率在臺灣每十萬名五歲以下的兒童人口中，每年約有 60 至 70 例。病因目前仍未明，可能是一種和感染、免疫及基因都有關的疾病。

我的孩子得了川崎氏症：住院治療+後續追蹤

DAY1 ：去牙科檢查牙齒跟預防性塗氟，無症狀，之後開始嘴巴有點紅，37.4度，開始有點發燒的狀態。

DAY2 ：一整天悶燒37.5，孩子自述喉嚨痛，全身疲倦，嘴巴紅，看A醫生：「喉嚨跟鼻子發炎」開感冒藥。

DAY3： 早上悶燒37.5，晚上高燒39度，喉嚨痛，單邊脖子腫，雙腳酸痛，嘴巴紅，看B醫生：疑似腮腺炎？ 但醫生認為有打疫苗怎麼會這樣，有開退燒跟塞劑給孩子

DAY4：下午高燒42度，吃退燒未退燒，全身起紅疹，四隻手腳紅腫，眼睛發紅，開始嘔吐，單邊脖子腫，打電話給A醫生，A醫生說很嚴重了請我們直接送M醫院急診，他們的兒科團隊陣容比較好，他覺得不是腮腺炎這麼單純，必須進一步送急診抽血檢查，發現「肝發炎」。M醫院急診C醫生認為可能是 「EB病毒」，已排除猩紅熱、腮腺炎，給予抗生素治療未改善，凌晨持續高燒至40.7，症狀持續並未改善。從急診等待還有PCR核酸檢測，再到隔離病房休息都已經凌晨了，真的辛苦孩子了。

兒子吊點滴四肢都個別被全身壓制，被扎了3～4針，之前急診抽血被六、七個護理師和醫生壓制抽了10幾次才抽到血，所以護理師一來就很害怕被打針，睡覺也會驚醒說夢話⋯只能說小朋友的血管真的很不好抽，也很不好找，小小手吊著點滴真的很心疼不已，也辛苦醫護團隊出動大批人馬來救治孩子。

DAY5 ：高燒40.2度，兒童病房治療。
檢驗師照超音波和檢查直接否決急診C醫生的診斷，與主治D醫生確認是「川崎氏症 」無誤。開始免疫球蛋白點滴2天，之後用阿斯匹靈，保護心臟冠狀動脈。免疫球蛋白（4hrs），下午打了第一瓶之後降到38.2，打到第三瓶，降溫到37，血輪眼開始不見，百分之百確定為川崎氏症。

血壓持續監測，搭配阿斯匹靈，又開始發燒至38度，晚上給抗組織胺點滴，還有一條藥膏備用(腳和肚子會癢)，晚上11點開始退燒，免疫球蛋白已經打完4瓶，還剩4瓶（一瓶4小時左右），發燒終於控制住了，器官發炎也用抗生素交替使用，體溫下降，身體紅腫慢慢退了⋯

DAY6 開始48小時改低劑量阿斯匹靈，沒有再發燒，肝指數要抽血，醫生說免疫球蛋白有效，可以晚2天再抽，抗生素持續打。

DAY7 安排心臟科超音波，確認冠狀動脈有沒有因此受損。

DAY8-10 阿斯匹靈繼續吃，觀察恢復狀況，紅疹開始消失，草莓舌也不見了，肛門跟手腳開始有脫皮的現象…但是嘴唇乾裂出血還是存在。

DAY11 出院後，阿斯匹靈要繼續吃…保護畢竟還是怕復發的可能，雖然很低，但是還是要注意。要持續觀察是否再發燒超過38度就要馬上回醫院，沒有的話，一個星期後回診照心臟超音波跟一個月後再繼續追蹤..

川崎氏症的治療主將： IVIG（免疫球蛋白）及 Aspirin（阿斯匹靈）

一、給予靜脈滴注免疫球蛋白（IVIG），可將冠狀動脈瘤的發生率從 20～25％降至 3~5% 以下，施打免疫球蛋白時間最好是在發病後 5-10 天內。
二、口服阿斯匹靈：可抑制發炎反應，恢復期以低劑量服用，可避免血栓形成，若追蹤心臟超音波正常，一般需服用 2 個月。

根據 2017 年新版美國心臟學會建議，若無冠狀動脈異常則持續低劑量阿斯匹靈使用四到六週，若有冠狀動脈異常則需長期治療。

三、川崎病的後續追蹤：在急性期剛結束進入亞急性期後，心臟超音波的追蹤是相當需要的，想像一下我們的身體細胞在冠狀動脈及其他血管系統剛剛大戰一場，戰場是原本應該要正常運作的血管壁，因此到底血管被波及到什麼程度要這個時候才能夠知道。超音波施行的建議時間約在診斷的「2 週後」及「4至 6 週」，才能夠清楚盤點損害的程度。接著醫師會根據盤點的結果分類，將受損的嚴重程度分成第一級（最輕微）至第五級（最嚴重）訂定不同的追蹤時程建議。

• 資料連結截取自：馬偕兒童醫院兒童心臟科、長庚醫療財團法人。

川崎氏症五口訣：1.2.3.4.5 媽媽簡單記症狀

1. 一張嘴巴：紅唇、乾裂、草莓舌
2. 兩顆眼睛：發紅、無疼痛血輪眼
3. 三隻手摸：頸部淋巴結腫起來
4. 四肢手腳：末梢紅腫，退燒會脫皮
5. 五天發燒：全身皮膚紅疹長一堆

發病到現在快一個月了，每天持續吃阿斯匹靈，但他的紅色嘴唇乾裂的狀況還是存在，乾裂出血時要記得擦護唇膏潤滑，避免抓破出血，而醫生說這個症狀就是再觀察，畢竟嘴唇乾裂可能要一兩個月才會恢復健康，回想當時小力咕連續發燒，還到42度又伴隨著嘔吐全身無力，真的嚇死我了，希望以後不要再出現這樣的症狀了，我願折壽也要換你一生健康平安，看著孩子生病，真的會很擔心，感謝醫院的醫護團隊用心照顧，主治醫生及時對症下藥，沒有錯過黃金治療期，真的是萬幸，也感謝老師和同學們這樣的關心小力咕，充滿祝福的你一定會早日康復，然後永遠都不會再發生，心臟都沒有後遺症，這就是為母最大的願望。